ה תסמונת דנדי ווקר היא הפרעה התפתחותית מולדת עם קורסים שונים. במיוחד עם אבחון מוקדם, התסמונת כרגע אינה ניתנת לריפוי, אך ניתנת לטיפול בסימפטומטיות.
מה זה תסמונת דנדי ווקר?
תסמונת דנדי ווקר קשורה למספר תלונות שונות שיכולות להפוך את החיים ואת חיי היומיום לקשים בהרבה עבור הנפגעים.© סונדם - stock.adobe.com
תסמונת דנדי ווקר היא הפרעה התפתחותית במוח שהיא מולדת. לעיתים משתמשים במונחים מורכבים דנדי-ווקר או ציסטה של דנדי-ווקר לתסמונת דנדי-ווקר.
התסמונת נקראת על שם הנוירוכירורג דנדי והנוירולוג ווקר שתאר והגדיר לראשונה את המחלה. תסמונת דנדי ווקר מאופיינת בדרך כלל בכך שלנפגעים יש מום במוח המוח (חלק במוח שאחראי, בין היתר, על בקרת תנועות או קואורדינציה):
הקשר בין שני חצאי המוח הקטן שקיים אצל אנשים בריאים הוא לא מפותח או שאינו קיים. בנוסף, תסמונת דנדי ווקר מראה בדרך כלל התרחבות של תא המים המוחי הרביעי של המוח. כאן יש הצטברות אפשרית של מי מוח, העלולים לגרום לראש מים כביכול אצל תינוקות וילדים קטנים. מרבית הילדים שנפגעים מתסמונת דנדי ווקר מפתחים ראש מים שכזה.
סיבות
לעתים קרובות לא ניתן להבין את הסיבות המובילות להפרעה התפתחותית תסמונת נדי ווקר במקרים בודדים.
עם זאת, גורמים משפיעים תורשתיים וגם לא תורשתיים אפשריים. ניתן למצוא גורמים תורשתיים (גנטיים) לתסמונת דנדי ווקר במחלות תורשתיות אחרות המועברות ליילוד, הגורמות למומים שניתן לראות בתסמונת דנדי ווקר.
גורמים לא תורשתיים לנוכחות תסמונת דנדי ווקר אצל תינוק שזה עתה נולד כוללים, למשל, גורמים כמו נוכחות של זיהום אדמת אצל האם במהלך ההיריון או צריכת אלכוהול על ידי האם במהלך ההריון.
תסמינים, מחלות וסימנים
תסמונת דנדי ווקר קשורה למספר תלונות שונות שיכולות להפוך את החיים ואת חיי היומיום לקשים בהרבה עבור הנפגעים. בראש ובראשונה התסמונת מביאה להפרעות ניכרות בהתפתחות הילד, כך שרוב החולים סובלים גם מסימפטומים של התסמונת בבגרותם.
ראשו של האדם הנוגע בדבר מוגדל באופן משמעותי, כך שיתכנו מגבלות אסתטיות שיש להן השפעה שלילית מאוד על ההערכה העצמית של המטופל. זה מוביל לרוב לבריונות או להקנטות, במיוחד עם ילדים. יתרה מזאת, עקב תסמונת דנדי ווקר, החולים סובלים גם מכאבי ראש קשים, בחילות והקאות, לפיה תלונות אלו מופיעות בדרך כלל ללא סיבה נראית לעין.
הפרעות בתודעה יכולות להתרחש גם הן, לפיה האדם שנפגע מאבד לחלוטין את הכרתו ויכול אולי לפצוע את עצמו אם הוא נופל. התסמונת מלווה גם בהפרעות ראייה קשות, עם זאת ניתן לפצות על ידי שימוש בעזרים חזותיים. במקרים מסוימים חולים התכווצויות שיכולות להופיע באזורים שונים בגוף ועל שרירים שונים.
איכות החיים של האדם שנפגע מוגבלת ומופחתת במידה ניכרת על ידי התסמונת. הקרובים או ההורים סובלים לרוב ממצבי רוח פסיכולוגיים קשים או מדיכאון.
אבחון וקורס
תסמונת דנדי ווקר ניתנת לאבחון בילודים זמן קצר לאחר הלידה. זה נעשה בדרך כלל בעזרת סריקת אולטרה-סאונד אם יש חשד. ניתן לאשר את האבחנה של תסמונת דנדי ווקר באמצעות השיטות של הדמיית תהודה מגנטית (MRT) או טומוגרפיה ממוחשבת (CT).
מהלך ההפרעה ההתפתחותית תסמונת נדי ווקר תלוי, בין היתר, בחומרת ההפרעה במקרה האינדיבידואלי. אמנם תסמונת דאנדי ווקר יכולה לעבור קורסים קשים מאוד, אך לעיתים היא לא מתגלה במשך תקופות ארוכות. ראש מים בהקשר של תסמונת דנדי ווקר יכול להוביל ללחץ תוך גולגולתי מוגבר אצל ילדים גדולים יותר; זה בא לידי ביטוי, למשל, בבחילה, כאב ראש או הפרעות בראייה.
במהלך תסמונת דנדי ווקר, התפתחות נפשית נפגעת לעיתים קרובות. ככלל, ככל שהמחלה מתגלה קודם לכן ומטופלת בה, כך גדלה הפרוגנוזה לתסמונת דנדי ווקר.
מתי כדאי לך ללכת לרופא?
ככלל, תסמונת דנדי ווקר היא תלונה מולדת, כך שלרוב המקרים אין צורך לבצע אבחנה נוספת. עם זאת, יש להתייעץ עם רופא בשלב מוקדם, שכן טיפול מוקדם יכול להפחית משמעותית את מרבית הסיבוכים והתסמינים.
לאחר מכן על ההורים לפנות לרופא עם ילדם אם תסמונת דנדי ווקר גורמת להפרעות התפתחותיות. לחץ תוך גולגולתי גבוה או כאבי ראש קבועים יכולים גם להעיד על המחלה ולכן יש לבחון אותה.
התסמונת יכולה גם להוביל להפרעות ראייה או בחילה והקאות, כך שגם בדיקה רפואית נחוצה לתופעות אלה. מרבית הילדים סובלים גם מהתכווצויות. האבחנה של תסמונת דנדי ווקר נעשית לרוב על ידי רופא כללי. טיפול נוסף מתבצע על ידי המומחים המתאימים כך שכל התלונות מוגבלות. ככל שהמחלה מאובחנת מוקדם יותר, כך גדל הסיכוי לריפוי מלא לתסמונת דנדי ווקר.
רופאים ומטפלים באזורכם
טיפול וטיפול
לא ניתן לרפא תסמונת דנדי ווקר בהתאם למצב הרפואי הנוכחי. עם זאת, קיימות שיטות טיפול שונות לניהול התסמינים העשויים להיות קשורים לתסמונת דנדי ווקר.
ככלל, ילדים עם תסמונת דנדי ווקר עוברים בדיקות רפואיות סדירות. לדוגמא, ניתן לאתר לחץ תוך גולגולתי מוגבר בשלב מוקדם, שיכול להתפתח עקב הצטברות נוזל מוחי בתא המים המוחי הרביעי. אם נמצא לחץ תוך גולגולתי מוגבר כזה אצל ילד שנפגע מתסמונת דנדי ווקר, ניתן לנקז את נוזל המוח בעזרת צינור בשלב טיפול אחד. התערבות כזו מבוצעת על ידי מומחה מיומן.
אם תסמונת דנדי ווקר משפיעה על שיווי המשקל של אדם מושפע, לעתים קרובות זה יכול להיות מושפע באופן חיובי על ידי אמצעים פיזיותרפיים ממוקדים (פיזיותרפיה). התקפים, אשר בתסמונת דנדי ווקר יכולים להיות תוצאה של לחץ תוך גולגולתי מוגבר, מטופלים לרוב על ידי מתן תרופות אנטי אפילפטיות כביכול (תרופות המקלות על התקפות חריפות ומונעות הישנות).
תחזית ותחזית
לא ניתן להשיג תרופה מלאה בתסמונת דנדי ווקר. הנפגעים תלויים אפוא בטיפול סימפטומטי גרידא על מנת להקל על התסמינים.
אם לא תטופל בתסמונת, הילדים הסובלים הם יסבלו מהפרעות התפתחות קשות וגם מלחץ תוך גולגולתי גבוה ובכך מכאבי ראש. ישנן בעיות ראייה והפרעות בתודעה, שיכולות גם להוביל לעוויתות או אפילו התקפי אפילפסיה.
תסמונת זו מורידה משמעותית את איכות חייו של המטופל אם היא אינה מטופלת. בגלל התסמינים, חולים רבים וקרוביהם או הוריהם סובלים מהפרעות פסיכולוגיות קשות או מדיכאון. הטיפול מבוסס תמיד על התלונות המדויקות ומטרתו בעיקר להפחתת לחץ תוך גולגולתי.
יש צורך בהתערבות כירורגית, אך הדבר אינו קשור לסיבוכים מסוימים. התלונות האחרות מקלות בעזרת תרופות ופיזיותרפיה. למרות שזה לא מוביל לריפוי מוחלט, איכות חייו של המטופל מוגברת באופן משמעותי.
בדרך כלל, תוחלת החיים אינה מופחתת אם מטפלים בתסמונת. לטיפול מוקדם השפעה חיובית מאוד על המשך מהלך המחלה.
מְנִיעָה
תסמונת דנדי ווקר קשה למניעה, בין היתר, מכיוון שהסיבות המדויקות להפרעה התפתחותית לרוב אינן ברורות. אמצעים כלליים שנשים שרוצות להביא ילדים לעולם יכולים לקחת בחשבון כדי למנוע תסמונת דנדי ווקר בילודן, כוללות חיסון אדמת אדמת והימנעות מצריכת אלכוהול במהלך ההיריון. אם ידוע על מחלות גנטיות במשפחה, אבחון טרום לידתי אפשרי גם הוא.
טִפּוּל עוֹקֵב
מכיוון שתסמונת דנדי ווקר היא מחלה מולדת, לא ניתן לרפא אותה לחלוטין, כך שהאפשרויות לטיפול במעקב מוגבלות מאוד. בראש ובראשונה, חשוב לזהות את המחלה ולטפל בה בשלב מוקדם מאוד כך שלא יהיו סיבוכים נוספים. אם חולה עם תסמונת דנדי ווקר רוצה להביא ילדים לעולם, בדיקות גנטיות וייעוץ יכולות להתקיים גם על מנת למנוע את העברת התסמונת לילדים.
הורים לילדים הנגועים צריכים לפנות לרופא בסימנים או בסימפטומים הראשונים. זה יכול למנוע נזק למוח. הטיפול בתסמונת דנדי ווקר מתרחש בדרך כלל באמצעות הליך ניתוחי. לאחר ניתוח כזה, המטופל צריך בהחלט לנוח ולטפל בגופו. יש להימנע ממאמץ או פעילויות מלחיצות ופיזיות בכל מקרה.
במקרה של התכווצות, יש להתקשר מייד לרופא חירום או לבקר בבית חולים. באופן כללי, העזרה והתמיכה של המשפחה והחברים של עצמכם משפיעים לטובה גם על מהלך המחלה. תסמונת דנדי ווקר יכולה להוביל גם להפחתת תוחלת החיים עבור הנפגעים.
אתה יכול לעשות זאת בעצמך
תסמונת דנדי ווקר דורשת תמיד אבחון וטיפול רפואי. ניתן לתמוך בטיפול הסימפטומטי בעיקר בכמה מדדים.
אולם ראשית, חשוב שהילד החולה ייבדק באופן קבוע על ידי רופא, כך שניתן יהיה לאתר לחץ תוך גולגולתי מוגבר בשלב מוקדם. ללא קשר לכך, ניתן להשתמש בתרגילי ספורט וטיפול גופני בכדי להתמודד עם פרכוסים והתקפי שיווי משקל. תזונה בריאה ומאוזנת יכולה להפחית את הסיכון לתסמינים כאלה ולשפר את רווחתו הכללית של המטופל.
תלונות נוספות יכולות להתעורר בהמשך החיים המאוחרים, מה שמוביל לרוב להדרה של הנפגעים. הורים לילדים חולים יכולים לנטרל זאת באמצעות קידום הביטחון העצמי של הילד בשלב מוקדם. אמצעים טיפוליים הם השלמה הכרחית לכך, דרכה האדם המושפע יכול להבין טוב יותר את המחלה ולקבל אותה.
ההורים הנוגעים בדבר מוצאים אנשי קשר מתאימים כחלק מטיפול ויכולים גם להחליף רעיונות עם אנשים אחרים שנפגעו. יש לבצע פעולות כלשהן יחד עם רופא הילדים האחראי. אם הילד מתנהג בצורה לא תקינה, תמיד יש לפנות למרפאה מומחית להפרעות התפתחות מולדות.