א דיסמליה יכול ללבוש צורות שונות. ככלל, אמצעים טיפוליים המתאימים באופן פרטני תלויים בצורה של מום.
מהי דיסמליה?
© זפוטו - stock.adobe.com
דיסמליה היא מום המשפיע על הגפיים (רגליים, זרועות, ידיים ו / או זרועות). מומים בהקשר של דיסמליה כבר מולדים. תלוי באדם שנפגע, גם איברים אחדים וגם סתם גפה יחידה יכולים להיות מושפעים מההפרעה.
הרפואה מבדילה בין צורות שונות של דיסמליה: אמיליה כביכול מתארת את היעדר הגפיים השלמה או מספר הגפיים השלמות. אם פוקומיליה קיימת בהקשר של דיסמליה, כפות רגליים או ידיים מונחות ישירות על המותניים או הכתפיים.
אם מתפתחת דיסמליה בצורת פרומליה, הדבר בא לידי ביטוי באדם הפגוע ביצירת הגדם של הגפיים. לבסוף, במה שמכונה אלקטרומליה, העצמות הארוכות של הגפיים גורמות למומים המתרחשים. כ- 0.02% מהאנשים ברחבי העולם סובלים מדיסמיה.
סיבות
אף כי דיסמליה היא מום מולד, היא לעיתים רחוקות עוברת בירושה או נגרמת על ידי פגם גנטי. אולם לעיתים קרובות לא ניתן לקבוע את הגורמים המדויקים לדיסמליה.
במקרים רבים, השפעות חיצוניות במהלך ההריון ככל הנראה אחראיות בחלקן להתפתחות דיסמליה. לדוגמא, זיהומים נגיפיים שונים יכולים לתרום למום מתאים. מחסור בחמצן בעובר הוא גם גורם אפשרי לדיסמליה.
יתר על כן, מעט מדי מי שפיר או תת תזונה (כמו מחסור בוויטמינים מקבוצת B) אצל האישה ההרה יכולים להסתתר מאחורי דיסמליה. כמו כן, חשודים בתכשירים הורמונליים או באלמלמות כמקדמים התפתחות של מומים. אחרון חביב, גם מאמינים כי שימוש בסמים בקרב נשים הרות תורם לדיסמליה.
תסמינים, מחלות וסימנים
דיסמליה מתבטאת בדרך כלל באמצעות תסמינים ותסמינים ברורים. אספקת החמצן המספיקה גורמת למומים שונים בגפיים. בדרך כלל ניתן לזהות את אלה באמצעות אולטרסאונד לפני הלידה או לכל המאוחר לאחר הלידה באמצעות אבחנה חזותית.
ככלל, המומים מופיעים על הגפיים, בעיקר על האצבעות והבהונות. ילדים מושפעים סובלים בדרך כלל מכמה מוגבלויות. המומים קשורים לניידות מוגבלת. המשמעות היא שהנפגעים יכולים להזיז את האצבעות רק במידה מוגבלת או בכלל לא. המוגבלות גורמות לרוב למחלות משניות ותלונות שונות.
באזורים הנגועים בגוף יש בדרך כלל הפרעות במחזור הדם, אך גם אקזמה, דימום, כאבי פנטום ובצקת, תמיד תלוי בסוג המום וחומרתו. במקרים חמורים, המומים עלולים לגרום למוגבלות פיזית קבועה, למשל אם הם מתרחשים באזור עמוד השדרה או פוגעים בחלק גדול מהגפיים.
מכיוון שהתפתחות dysmelia בחודשים האחרונים של ההיריון, לפעמים ניתן לזהות את המצב על ידי התכווצויות חריגות. בדיקת אולטרסאונד מספקת בהירות לגבי הסימפטומים ומאפשרת טיפול מהיר וממוקד.
אבחון וקורס
כבר ניתן לאבחן dysmelia ברחם; הרפואה מכנה גם אבחנות כאלה מה שמכונה אבחון טרום לידתי.
אבחנה כזו לפני הלידה לקביעת דיסמליה אפשרית, למשל, באמצעות שימוש באולטרסאונד עדין - בעזרת מכשיר אולטראסאונד ברזולוציה גבוהה מאוד ניתן להמחיש מומים אצל הילד שלא נולד.
מהלך דיסמליה שונה בהתאם לצורה המקבילה של מום. התפתחות הגפיים אצל הילד שטרם נולד נמצאת בשלב רגיש מאוד בערך החל מה -29 ועד ה -46 להריון; הפרעות התפתחותיות, המתבטאות בדיסמליה, עשויות להופיע בתקופה זו.
דיסמליה בהווה אינה משתנה בדרך כלל במהלך החיים. עם זאת, אמצעים תומכים מתאימים יכולים להקל על חיי היומיום עבור הנפגעים.
סיבוכים
ישנם סיבוכים רבים ושונים הקשורים לדיסמליה. באופן כללי חיי המטופל הופכים לקשים ביותר ולא ניתן עוד לבצע פעילויות רגילות. לרוב, אלה המושפעים תלויים גם בעזרה של אנשים אחרים.
המומים גלויים גם לאנשים אחרים ולכן יכולים להוביל לבעיות חברתיות. במקרים רבים, ילדים עם דיסמליה מציקים להם או מתגרים אותם ולא מצליחים להתיידד. זה יכול להוביל לגישה אגרסיבית שמובילה להדרה חברתית.
הורי הילדים נחשפים לרוב לתלונות פסיכולוגיות והן נאלצות להיות מטופלות על ידי פסיכולוג. עד כה אין תרופה לדיסמליה.עם זאת, אין סיבוכים עם מחלה זו. התסמינים הם קבועים ולא יחמירו או ישתפרו.
מסיבה זו לא יכולים להיווצר סיבוכים נוספים במהלך הטיפול. זה נעשה בדרך כלל בעזרת עזרים שונים שיכולים לתרום לכך שהמטופל יוכל לשלוט בחיי היומיום שלו בעיקר ללא עזרה של אנשים אחרים ובכך כבר לא מוגבל לחלוטין בחיים.
מתי כדאי לך ללכת לרופא?
דיסמליה מאובחנת בדרך כלל ברחם או מיד לאחר הלידה. הורים לילד שנפגע צריכים לדבר עם רופא הילדים באופן קבוע ולהתייעץ עם רופא מומחה שיכול לטפל ספציפית בעיוותים. הילד בכל מקרה יהיה תלוי בבדיקות סדירות ולעיתים גם זקוק לתמיכה טיפולית. במיוחד כאשר הילד לומד בגן או מתחיל בית ספר לראשונה, יש לשים לב בזהירות לכל שינוי בהתנהגות.
לעיתים קרובות חולי דיסמליה שוליים ומפתחים בעיות פסיכולוגיות כמו דיכאון או תסביכי נחיתות גם בגיל הרך. הורים שמבחינים בכך צריכים להתייעץ עם פסיכולוג ולדבר גם עם האחראים בגן או בבית הספר. אם הדיסמליה תוביל להגבלות בהמשך החיים, יש להתייעץ עם רופא בכל מקרה. בדרך כלל ניתן להקל על התסמינים לפחות על ידי אמצעים טיפוליים. התנאים המוקדמים לכך הם בדיקות שגרתיות קבועות ותמיכה מקיפה מצד קרובי משפחה.
רופאים ומטפלים באזורכם
טיפול וטיפול
הטיפול בדיסמליה מתוכנן בדרך כלל באופן אינדיבידואלי על פי צרכיו של האדם שנפגע ושונה בהתאם לצורת המום. ברוב המקרים, טיפול מתאים מתחיל מיד לאחר הלידה.
טיפול בדיסמליה משלב בדרך כלל גישות טיפוליות שונות: לדוגמא, אדם המושפע מדיסמליה מלווה טיפולית על ידי רופאים ופיזיותרפיסטים כאחד; בהתאם למקרה הבודד, לתמיכה פסיכולוגית יכולה להיות השפעה חיובית גם על אופן ההתמודדות של האדם עם המום הקיים.
אם למשל המפרקים נפגעים בתנועתיות שלהם בגלל דיסמליה, לרוב ניתן להשיג תוצאות טובות באמצעות אמצעים פיזיותרפיים אינטנסיביים; קידום ניידות המפרקים מכונה גם בהקשר זה כביכול תיקון. ניתן לטפל במומים שונים בהקשר של דיסמליה כירורגית כך שניתן יהיה לשפר את התפקודים הלקויים.
הגיל בו מתקיימות התערבויות כירורגיות כאלה תלוי בין היתר בסוג המום. לבסוף ניתן להשתמש בתותבות שונות להחלפת הגפיים החסרות.
תחזית ותחזית
אם מזוהים ומטופלים דיסמליה מוקדם, בדרך כלל הפרוגנוזה טובה מאוד. מי שנפגע יכול בדרך כלל לנהל חיים נטולי תסמינים יחסית. עם זאת, מרבית החולים תלויים בעזרה רפואית ואנושית כל חייהם. בדיקות רפואיות ואמצעים טיפוליים צריכים להיעשות לאורך שנים רבות ולעתים קרובות גם למשך שארית חייך, מכיוון שהמומים עלולים להוביל שוב ושוב לסיבוכים.
מומים חמורים יכולים לגרום להתערבויות כירורגיות. אלה מהווים נטל לא מבוטל עבור הנפגעים, ובטווח הארוך ביקורי רופא ובדיקות סדירות גם מגבילים את איכות החיים ובכך את טובת המטופל. בהיעדר טיפול או לא מספיק, ההגבלות הרבות על התנועה עלולות לגרום לבעיות בריאותיות חמורות. רבים מהנפגעים סובלים מהפרעות בהליכה, בעיות באחיזה של חפצים או בעיות יציבה. כל המחלות הללו גורמות לבעיות פיזיות ורגשיות קשות לטווח הארוך.
אם לא ניתנים למטופל טיפול רפואי מקיף, הדבר יכול להוביל למגוון סיבוכים גופניים, אך גם לדיכאון, חרדות חברתיות ומתחמי נחיתות. עם זאת, באופן עקרוני הסיכויים לדיסמליה טובים.
מְנִיעָה
מכיוון שלרוב לא ידועים הגורמים המדויקים לדיסמליה, מניעה ממוקדת אפשרית רק במידה מוגבלת. עם זאת, ניתן להפחית את הסיכון להופעת דיסמליה אם נשים בהריון נוקטות באמצעים התנהגותיים שונים ללב; לדוגמא, הימנעות מתת תזונה, הימנעות מסמים לא חוקיים ובדיקות סדירות, כל אלה יכולים לסייע במניעת dysmelia אצל הילד שלא נולד.
טִפּוּל עוֹקֵב
ברוב המקרים של דיסמליה, לאדם שנפגע אין אמצעים או רק מעט מאוד אפשרויות ואפשרויות לטיפול במעקב. מכיוון שמחלה זו כוללת התרחשות של מומים שונים, יש להכיר ולטפל באלה בשלב מוקדם על ידי רופא, מכיוון שהדבר אינו יכול להוביל לריפוי עצמאי. לאבחון מוקדם יש בדרך כלל השפעה חיובית על המשך המשך הדיסמליה ויכול למנוע את החמרת התסמינים.
ברוב המקרים, אלה הנגועים בדיסמליה תלויים בהתערבויות כירורגיות כדי להקל על התסמינים. על הנפגעים להקל על גופם לזמן מה. יש להימנע ממאמץ או פעילויות מלחיצות על מנת למנוע עומס מיותר על הגוף. ניתן להקל על תסמינים אחרים באמצעות אמצעי פיזיותרפיה.
האדם הנוגע בדבר יכול לחזור על תרגילים רבים בביתו ובכך לשפר את תנועת הגוף. במקרים רבים, האנשים המושפעים תלויים גם בטיפול פסיכולוגי, לפיו דיונים עם חברים ובני משפחה מועילים מאוד.
אתה יכול לעשות זאת בעצמך
בהתאם לסוג המום ולצרכים האישיים של האדם שנפגע, ניתן לטפל בדיסמליה באופן עצמאי במידה מסוימת.
זה מושג באמצעות אמצעים פיזיותרפיים כמו פיזיותרפיה ותרגילי תנועה בחיי היומיום. על ההורים לעודד את הילד הנגוע לפעילות גופנית על מנת לשפר את הניידות של המפרקים הפגועים בטווח הרחוק. בנוסף, הילדים המושפעים יכולים לנצל ייעוץ טיפולי ולעיתים קרובות לבוא במגע עם אנשים שנפגעו אחרים.
בדרך כלל מוצעים גם הורים וקרובי משפחה של חולה דיסמליה תמיכה טיפולית. הרופא האחראי ימליץ על כל אנשי קשר (קבוצות עזרה עצמית, מרפאות מומחים למומים וכו ') ולעיתים גם יתמכו במי שנפגע בטיפול הטיפולי במום.
מכיוון שעדיין לא ניתן לרפא את הדיסליה, רכישה של תותבות ועזרים אחרים הגיונית. בטווח הארוך על הנפגעים וקרוביהם ללמוד לחיות עם המחלה. זה מושג מצד אחד באמצעות אמצעים טיפוליים ומצד שני באמצעות גישה פתוחה למחלה. מי שנפגע יכול למצוא אנשי קשר בפורומים, בקבוצות עזרה עצמית וברשת הילדים למומים.
